Am 07. Dezember 06 wurden wir erstmal wieder mit Magensonde nach Hause entlassen, mit der Auflage alle 10 Tage zum Blut nehmen zu gehen, die aktuellen Werte für Eurotransplant. Wir sollten außerdem aufpassen das Angelina kein Fieber bekam oder ihr Bauchumfang sehr zunahm, wenn sollten wir umgehend zurück nach Hamburg.

Eurotransplant hat zum 01.12. die Liste umgestellt man bekommt jetzt entsprechende Punkte für bestimmte Werte. Also wenn die Werte nicht abgrundtief schlecht sind bekommt man kein Organ. Ob das so gut ist? Aber wir kämpften um jeden Punkt.

Wir waren so glücklich wieder zu Hause zu sein, das merkte man Angelina sofort an, sie lachte und erzählte viel mehr. Wir hofften nur das wie wenigstens Weihnachten zu Hause alle zusammen verbringen können. Das konnten wir auch.

Wir gingen immer regelmäßig zum Blut nehmen zum Kinderarzt, dann meldete sich Eurotransplant und es gab die Anweisung alle 7 Tage zum Blutnehmen zu gehen, aufgrund der schlechten Werte. Jetzt hatten wir schon 26 Punkte erreicht, doch die Werte waren wirklich nicht gut. Ich habe es dann immer gleich an Eurotransplant gefaxt sobald ich es von der Ärztin bekam. Wenn die Werte nicht zu einem bestimmten Termin vorlagen, riskieren wir unseren Status auf der Liste. Anfang Januar rief uns die Kinderärztin an die Werte sind sehr schlecht ich sollte mich sofort in der Klinik melden, der Quick wert für die Blutgerinnung ist sehr weit gesunken, wir sollten auf blaue Flecke achten das sie keine inneren Blutungen hatte. Ich hatte so Angst um Angelina das ich gleich in Hamburg angerufen habe. Sie sagten die Werte schon sehr schlecht sind aber für Leberkinder „normal“ halt. Angelina wäre eh zur Kontrolle dran und ich sollte am Montag nach Hamburg kommen. Daran haben wir festgehalten.

In der Nacht vom Donnerstag (04.01.07) zum  Freitag (05.01.07) hat Angelina gebrochen, mit Blut. Ich hab total gezittert und hatte Panik ...., wir haben sofort den Notarzt gerufen und ihm alles erklärt.

Ein paar Minuten später war er da, doch tun konnte er nichts. Wir zeigten ihm die aktuellen Laborwerte und er beruhigte uns und sagte das ein Quick von so 100 normal wäre und sie hätte 54, also unter 20 fangen erst innere Blutungen an. Wir atmeten auf, doch sollten zur Kontrolle mit in die Klinik fahren nach Gotha. Dort Untersuchungen und warten, wir bekamen ein Zimmer doch sie brach weiter, zum Glück ohne Blut. So gegen morgen schlief sie endlich etwas, dann brach sie wieder mit richtigen Blutbrocken, die Ärzte waren ratlos, ich fragte wie ich es mit den Medikamenten machen sollte wenn sie bricht. Sie erkundigten sich in Hamburg. Wollten uns nach Erfurt schicken, doch da gingen wir unter keinen Umständen wieder hin. Und Jena hatte auch  keine Akte von uns, also fragten sie bei der Krankenkasse nach einen Flug für uns nach Hamburg. Kein Problem, ich war erleichtert.

Am Freitag den 05.01.07 kamen wir in Hamburg nach 1:45h Flugzeit an. Erstmal Aufnahme, Anmeldung usw. doch weiter passierte erstmal nicht, außer immer wieder Blut nehmen und Tropf. Ihre Blutwerte sind total durcheinander sie müssen viel ausgleichen, deswegen musste der Tropf sein. Einen Tag später erfuhren wir vom KKH Gotha das Angelina den Norovirus hat. Ich hab gedacht das auch noch, das kann doch nicht sein. Die Tage darauf schlief sie kaum noch, brach viel aber hat komischerweise sehr gut gegessen, viel Durchfall. Jetzt fühlte sie sich überhaupt nicht mehr wohl, bekam sehr hohes Fieber dazu, das mit sämtlichen Mittel nicht zu senken war, ich stand vor meinem Sonnenschein und hab nur noch geweint, ich fühlte mich so Machtlos, Ratlos, wusste nicht was ich tun sollte, wie ich ihr das Leid abnehmen könne. Ich hab fast die ganze Nacht nach der Schwester geklingelt die sich das auch nicht mehr erklären konnte. Sie erhöhten aufgrund des großen Bauchumfangs das Lasix, ohne eine Bauchsono, was mich gewundert hat. Aber die Ärzte sollten es wissen.

angi50

Am nächsten Tag hab ich Hr. Burdelski angehalten und ihm alles geschildert, ihn gebeten zu uns zu kommen. Am Nachmittag kam er und ich sollte zur Bauchsono. 16:30 Uhr hatten wir dann endlich einen Termin, doch da erfuhr man als Elternteil ja nichts, also erkundigte sich dann Hr. Burdelski nach dem Befund. Kein Wasser im Bauch… er sagte leider dazu auch nichts weiter, woher das Fiber kommt usw. Weil Endzündungswerte waren alle in Ordnung bei ihr. Ratlosigkeit trat wieder bei mir ein, verzweifeln. Ich fragte ihn wie lange wir noch auf ein Organ warten müssten, das ist doch kaum noch zu ertragen. Darauf sagte er mir das letzte Nacht ein Angebot für mein Kind da war, doch sie mit dem Norovirus nicht Transplantiert werden kann, und das Angebot abgelehnt wurde. Ich dachte mich trifft der Schlag, doch auf der anderen Seite wusste ich auch das wir nun endlich an der Reihe waren und jetzt muss sie nur den Virus bekämpfen und dann wird alles gut…..dachte ich voller Hoffnung…..

Ich habe dann die Schwester überredet bekommen mit ihr kurz raus zu gehen in der Hoffnung das sie mal etwas schläft, die hat lange nicht mehr geschlafen, immer nur mal so 10min. schlaf. Als wir nach kurzer Zeit wieder gekommen sind legte ich sie ins Bett (sie hat immer bei mir geschlafen, nie in einem Kinderbett, das ist in Hamburg kein Problem, zum Glück). Dann dachte ich das ich Abendbrot  mache, wollte sie aber nicht allein lassen, als ich das Tablett wegbrachte legte ich sie kurz in das Kinderbett das sie nicht raus fällt. Als ich zurück ins Zimmer kam traute ich meinen Augen nicht, Angelina, das Bett, die Wand, der Fußboden, alles war voller Blut. Ich zitterte am ganzen Körper und rief nur nach einem Arzt, der auch gleich kam. Er sagte es würde schlimmer aussehen als es ist, es ist wohl nur ein kleines Äderchen geplatzt, da durch die Leber ja nicht mehr genug Blut ging. Ich kam mir wieder so hilflos vor, sie weinte so sehr und war ganz kühl. Sie versuchten ewig eine Blutgasanalyse zu machen und den Blutdruck zu messen, doch Blut kam an der Hand nicht, am Fuß auch nicht. Mein Kinderarzt der uns vorher auf Station betreut hat kam und  meinte sie sollen Hr. Burdelski anrufen und Blutkonserven bestellen und sie umgehend auf die Intensiv bringen, das wird doch hier nichts. Und er hatte so was von Recht. Das Unheil nahm seinen Lauf.

Ich sollte nicht mit auf die Intensiv (ITS), sollte auf Station warten, man erklärte mir das es verödet wird und das wird so eine Stunde dauern, dann bleibt sie da um sich auszuruhen und wegen der Überwachung. Ich versuchte mich zu beschäftigen und ging auf die Kinder 2 Angelina ihre Sachen waschen, da gab es eine Waschmaschine die wir oft genutzt haben so weit weg von zu Hause. Nancy eine gute Bekannte aus dem UKE die auch mit ihrer kleinen Tochter da war, versuchte mich zu trösten und aufzubauen, sie war die ganze Zeit bei uns was uns sehr geholfen hat. Nach so einer ¼ Stunde riefen sie an von der ITS ich sollte sofort rüber kommen, ich ahnte schlimmes….

Der Arzt sagte mir das sie Angelina Rehanimieren mussten und das sie meine süße erst nach über 4 Minuten wieder hatten, nach so einer Zeit ist es sonst vorbei, doch sie machten weiter da sich ihre Pupillen noch bewegt haben und sie wohl ausreichend Sauerstoff im Blut hatte. Sie hatte zu viel Blut verloren, es war keine Arterie geplatzt sondern die Hauptschlagader, das hat ihr Herz nicht mitgemacht, sie wird beatmet da sie keine Kraft mehr hat selber Luft zu holen. Das nächste Problem wäre einen großen Zugang zu finden für die Bluttransfusion, sie sind über das Rückenmark rein aber das wäre nichts auf Dauer. Ich glaub ich schrie das ganze Krankenhaus zusammen, ich konnte einfach nicht mehr. Ich habe immer wieder gesagt „ du musst Kämpfen Angelina“

Ich sollte wieder auf Station, total neben mir und vor lauter weinen hab ich kaum noch Luft geholt. Ich rief ihren Papa an und versuchte es ihm zu sagen doch ich konnte nicht, Nancy war bei mir und mein Kinderarzt kam, er nahm dann das Handy und hat ihm alles gesagt, er fuhr sofort los zu uns nach Hamburg. Sie haben Meike, meine Sozialpsychologin angerufen sie ist sofort zu mir gekommen. Eine Mutti aus dem Ronald Mc Donalds Haus kam auch zu mir, ihr Säugling liegt auf der Herzstation seit Geburt. Wir haben alle im Elternzimmer gesessen und gebetet das sie es schafft, ich  hatte immer Angst das jemand kam oder jemand sagt ich soll rüber kommen, es war kaum auszuhalten. Halb eins kam mein Mann endlich an, mit ihm ging ich das erste mal zu Angelina auf die ITS, ich hab so gezittert und kaum übers Herz gebracht. Die Schwester sagte uns, das sie Blutung erstmal gestoppt wäre aber sie es nicht abwischen können da es sofort wieder anfangen würde. Ich hatte mit viel gerechnet doch es sollte mit dem was ich dann sah übertroffen werden. So eine Intensiv (OP-Raum) hab ich noch nie gesehen, eine ganze Menge Infusionen, Beatmung, Monitore und mitten drin mein kleiner Engel, es war so schlimm das es mir die Luft zum Atmen nahm. Der Raum war durch das Wärmebett ganz warm und meine Hauptangst war das ich dabei bin wenn die Monitore ausgehen und ich kann nichts dagegen tun. Sie hatte links und rechts große Schläuche aus dem Bauch raus wo das Blut ablief, die versuchten den Druck auszugleichen, die Schwester zog zusätzlich immer etwas Blut raus und gab es woanders wieder nach, es war ein einziger Kampf ums Leben. Nach einer Weile fing sie wieder an zu Tupfen um den Mund….sie blutet wieder…. ich ging, mein Mann blieb vorerst bei ihr und kam später nach.

bngi träumt

Meike sagte sie schaut noch einmal rüber und fährt dann heim und kommt am anderen Tag wieder. Nein, sie kam 2:30 rum wieder und sagte das es gerade wieder sehr kritisch war aber sie wieder Stabil sei, sie muss sich jetzt nur noch ausruhen. Mittlerweile waren 2 Ärzte, 2 Endoskopieteams aus Kiel und 2 Anestesieärzte da und kämpften um das Leben unseres Sonnenscheins. Meike sagte das sie jetzt erstmal eine Pause machen und dann noch mal nachschauen wollen ob es noch woanders blutet. Aber immer wenn sie veröden wollen fällt ihr Kreislauf ab….

Wir gingen dann wieder auf die Intensiv, wir haben dann dort vom zuständigen  Arzt erfahren das beide Nieren versagt haben und auch die Leber. Das heißt es wird jetzt vom Körper keine Blutgerinnung mehr produziert. Angelina bekam 10 Gerinnungsmittel, alles was im UKE vorhanden war. Sven hat ihre kleine Hand gehalten und ihr immer zugeredet sie soll nicht aufgeben, und dann sah er das seine Hand voll mit Blut ist, das Blut tritt überall aus……

Wir haben ihr soviel zugeredet und ich saß irgendwann auf dem Flur und hab geschrieen und geweint……..sie soll Kämpfen, ich glaub die ganze Intensiv hat mich gehört, doch das war mir so egal. Angelina sah ganz aufgequollen aus von den Medikamenten…..einfach schlimm…….Bilder die wir nie vergessen werden.

Wir sind dann wieder rüber, Meike war auch wieder da, am Morgen kam Hr. Burdelski und sagte uns das sie es wohl nicht schaffen wird, ihr Zustand ist zu schlecht, das Blut gerinnt gar nicht mehr, das Organversagen….. er sagte selbst wenn sie es schaffen würde, wäre sie nie wieder die, die sie einmal war….

Wir  konnte es einfach nicht glauben, wollten es nicht wahrhaben das uns Gott so etwas schreckliches antun kann, nach so einem harten Kampf.

Wir gingen auf die Intensiv, der Arzt sagte zu uns das Gift der Nieren strömt zurück in den Körper, das Blut tritt überall aus, an den Haaren, Händen……..ein schreckliches Bild, wir mussten mit ansehen wie unser Kind Innerlich verblutet. Er sagte wenn wir möchten können wir sie noch einmal auf den Arm halten. Ich rannte raus…….  habe immer wieder gesagt das kann doch nicht sein….das passiert nicht wirklich. Es ist wie ein Alptraum, der nicht enden will, in dem wir die Hauptrolle spielen und wir nicht wissen wie das Drehbuch ausgeht.

Sven nahm sie auf den Arm, Meike versuchte mich draußen zu beruhigen, was nicht gelang. Sie sagte ich soll zurück gehen und mich von ihr verabschieden so schwer es auch fällt, später würde ich es bereuen,  mein Kind braucht mich jetzt. Ich sagte nur, ich hab so Angst das sie in meinen Armen stirbt, das ertrag ich nicht…. Ich liebe sie doch…….

Ich ging wieder rein, zog die Handschuhe aus und wollte sie einfach nur anfassen, ganz ohne Gummi dazuwischen, dann nahm ich meinen Mundschutz ab, was sollte der jetzt noch bringen dachte ich mir. Dann nahm ich mein ein und alles auf den Arm und küsste sie von ganzen Herzen…..kurz danach ging die Monitore auf 0. Der Arzt kam und schaltete sie aus und drehte sie zur Wand…….das wovor ich all die Zeit Angst hatte ist eingetreten. Mein Engel ist 9:30 in meinen Armen von uns gegangen und ich hab nur geweint und gefragt WARUM ?

 

Sie war zwischendurch 3 mal stabil und ihre Körpertemperatur hatte wieder 35 °C erreicht und immer wieder hat sie einen drauf bekommen, wieso nur….. das fragen wir uns heute noch.

Meike fragte ob wir sie waschen wollen. Doch das konnten wir nicht, wir würden die ganzen Schändigungen der OP sehen, die Verbrennungen der Haut durch die Rehanimation. Wir sollten dann Sachen für sie raus suchen die sie gern an gehabt hat, uns fiel nichts ein. Wir haben dann einiges mitgegeben, Meike brachte es auf die Intensiv, dann konnten wir sie noch einmal sehen. Mein Mann schreite genauso wie ich und ich war ehr einen Nervenzusammenbruch nah.

Sie sah so anders aus, so Blass, Ihre Haare die vorher schön blond waren, sind jetzt dunkelrot.