Unsere Geschichte

Am 25.04.2006 um 14:01 Uhr hat unsere Angelina im Krankenhaus Friedrichroda das Licht der Welt erblickt.

Nach 3 Fehlgeburten ein absolutes Wunschkind wie ihre Schwester Josie.

Anfangs wollte Josie (3 Jahre) unseren kleinen Sonnenschein nicht so akzeptieren, aber bald waren sie ein Herz und eine Seele.

Nach schon 3 Tagen durften wir das Krankenhaus verlassen, der Kinderarzt sagte die Werte sind alle in Ordnung und wir überglücklich. Angelina war ein sehr lieber Schatz, schreite selten, lachte sehr viel mit uns. Wir legten sie abends in ihr Bett und sie schlief, was Josie heute noch nicht tut.

Nach ca. 2 Monaten stellten wir fest dass sie ab und an gelb in den Augen war, und dann mal wieder weiß. Ich rief die Hebamme an, ich schilderte es ihr, sie sagt wenn sie ab und an wieder weiße Augen hat, hat sie keine Gelbsucht, dann wären sie immer gelb.

Ich fuhr zum Kinderarzt und lies Blut abnehmen, die Ergebnisse waren in Ordnung. Sie sagte dass es von der Muttermilch kommt und ich sollte mir keine Sorgen machen. Immer wenn ich Spazieren ging sagten die älteren im Dorf zu ihr, du bist aber gelb kleine. Uns fiel es gar nicht so auf, wir kannten sie ja nicht anders. Also fuhr ich wieder zum Kinderarzt und lies Blut nehmen wieder ohne Erfolg.

Ich spürte innerlich dass etwas nicht stimmte. Doch die Kinderärztin schaute mich schon an „was ich wohl hätte“. Ihr Stuhl war entfärbt... auch weiterhin.

Das nächste mal wollte sie schon gar kein Blut mehr abnehmen doch ich bestand darauf. 3 Tage später rief sie mich dann an und sagte ich sollte sofort mit Angelina in die Klinik fahren, die Leberwerte sind sehr schlecht, das Bilirubin ist erhöht.

Wir fuhren erst nach Friedrichroda in die Klinik, da sie auch dort geboren war. Sie machten Tests und Ultraschall. Sie hat sehr viel Luft im Bauch, doch es schaut wohl so aus als hätte sie keine Bauchspeicheldrüse und keine Gallenblase. Über uns brach die Welt zusammen. Das sollte auch nicht die letzte schwere Botschaft sein, den Monaten darauf folgte viel schlimmere.

Nach 1 Woche überstellten sie uns nach EF ins Krankenhaus, da sie dort viel bessere Geräte haben.

In Erfurt angekommen kamen wir auf die Intensiv, da sie nicht wussten was sie hat und sie niemanden anstecken sollte oder sie nicht angesteckt werden sollte.

Alles was jetzt passierte dauerte eindeutig zu lange, was wir später in Hamburg erfahren haben. Wir mussten oft zum Ultraschall, jeden Tag Blut nehmen usw. doch wirklich passiert ist nichts. Die Ärztin sagte so 150 Kinder kommen im Jahr ungefähr die Gelb sind, bei 149 ist es die Muttermilch und mal bei einen etwas anderes, das müssten sie erst herausfinden, also keine Hektik.

Warum mussten wir dieses 1 Kind sein ???

Es schaut wohl so aus als ob die Gallenflüssigkeit nicht abfliesen kann und die Leber schädigt, aber wieso ?

Gallengangsatresie ? Bei einer Blutuntersuchung wurde wohl ein Erreger von CMV gefunden, man schickte uns erstmal nach Hause.

Als wir nach 2 Wochen wieder nach EF sind, wollten sie eine Therapie machen über 6 Wochen lang, wie eine Art Chemo…… alle Voruntersuchungen waren abgeschlossen, Aufklärungsgespräche waren, am nächsten Tag sollte die OP für den Herzkatheter gemacht werden. Der Oberarzt hat die OP dann abgesagt, für so eine schwere Therapie die unendlich viele schwere Nebenwirkungen hat sollen mehr Untersuchungen abgeglichen werden. Also wurde ihr Gehirnwasser gezogen und zu schauen ob sie das CMV nachweisen können. Doch ohne Erfolg. Es folgten über die nächsten Wochen weitere Untersuchungen wie auch Leberbiopsie.

Keiner sagte uns was genaues. Irgendwann drängten wir dann darauf in eine Spezialklinik überwiesen zu werden, da wir nie zu einem Ergebnis gekommen sind und Angelina immer  mehr am Bauch zunahm und von Tag zu Tag gelber wurde.

Wir kamen uns etwas verraten und verkauft vor.

Beim nächsten Aufenthalt sollte MRT gemacht werden, doch aufgrund ihres Alters wurde es wieder abgesagt, mit der Begründung: sie ist zu klein, die Bilder würden verwackeln, wieder umsonst da.

Als wir das nächste mal nach EF sollten bestanden wir darauf endlich in eine Spezialklinik überwiesen zu werden, ansonsten fahren wir ohne Einweisungsschein nach Hamburg. Nach einigen Diskussionen bekamen wir doch den Einweisungsschein.

Sie gaben uns einen 3 seitigen Arztbrief und die Leberbiopsie mit, wie haben darin dann Sachen erfahren die uns bald die Luft zum Atmen nahm.

Leberfibrose Grad III, Hepatitis unklarer Genese mit ausgeprägtem wechselndem Ikterus usw.

Gleich am 09.10.2006 stellten wir uns im UKE Hamburg-Eppendorf vor, einer Spezialklinik für Lebererkrankung. Wir haben diese gewählt da dort schon seit 25 Jahren Transplantiert wird und sie einen sehr hohen Erfahrungswert haben.

Vom 09.10.-20.10. wurden dann dort die ersten Untersuchungen gemacht, andere und viele Medikamente kamen auf uns zu. Das in EF verschriebene Cholestyramin wurde sofort weggelassen (verstand keiner wieso dies überhaupt gegeben wurde)

Dann bekam Angelina erstmal Lasix, sie hatte unglaublich viel Wasser im Bauch. Sie verlor dort 1 kg an Gewicht, alles Wasser. Dann konnte sie sich das erste mal auf den Bauch drehen, das fand sie so toll.

Angelina war kein typisches Leberkind, sie war sehr gut drauf, lachte viel mit uns, erzählte dann auch, war sehr weit in der Entwicklung, nahm gut zu….alles gute Zeichen, doch es sollte nicht so bleiben.

Hamburg war eine Umstellung für uns beide, die Menschen sind dort ganz anders, ausgeglichen, die Schwestern sehr nett und freundlich. Es gibt dort eine Milchküche wo jede Mutti das essen selber macht. Muttis machen da alles selber, man hat einen Flaschenwärmer auf dem Zimmer, gibt die Medikamente selber, jeden  morgen Bauchumfang, Fieber messen und Wiegen.

Alles wurde von uns zu jeder zeit auf eine Liste eingetragen, das Essen, Stuhl und Urin um zu schauen wie viel Wasser sie ausscheidet. Eine Menge Sachen die ich gar nicht kannte.

Hr. Burdelski (ein sehr erfahrener Leberspezialist) erklärte uns das sie zwar die Ursache nicht genau sagen können auf alle Fälle muss sie Transplantiert werden, die Leber ist zu weit fortgeschritten, für eine Kasei OP ist es leider schon zu spät……… danke an Erfurt sagte ich nur, darüber äußerte sich keiner…. Wieso auch…. Ich wusste es….

So schwer es war wir bekamen Aufklärungsgespräche, Bücher und eine Sozialpsychologin gestellt, die uns über alles Informierten, wir haben uns dann damit abgefunden….sagten immer Hauptsache unser Kind lebt…. das ist das wichtigste überhaupt.

Am 17.10.06 kamen wir dann auf die Liste bei Eurotransplant, ab da warteten wir auf eine neue Leber die unserem Kind das Leben retten sollte.

Wie es das Schicksal so wollte hatte keine von uns ihre Blutgruppe um von uns etwas zu spenden. Sie machten mit mir die ersten Tests und nahmen mir 18 Kanülen Blut ab, doch ich hatte B und Angelina 0. Keiner von uns kam in frage. Die Anforderungen an Lebendspendern ist so hoch, das ist fast wie es 6er im Lotto wenn da mal jemand passt.

Also machte ich mich auf die suche nach jemanden der Blutgruppe 0 hat und Angelina sehr nah steht. Doch alle wurden abgewiesen, hier in Deutschland absolut nicht möglich. Dieses Ausnahmegesetz wurde gemacht für Eltern die nicht verheiratet sind, wo der Papa aber eine sehr emotionale und enge Verbindung zu seinem Kind hat. Egal was wir anstellten, hier lässt man ehr ein Kind sterben und besteht auf die ach so wichtigen Gesetze. Das macht uns heute noch unglaublich wütend…..

Ihr Kinderarzt von Station sagte uns wir sollten ab jetzt Einkauf, Geburtstage und alles mit vielen Menschen meiden, Angelina darf sich unter keinen Umständen anstecken. Keinen Schnupfen, Husten usw. (an besten in einen Glaskasten)

Wir haben alles getan, wenn wir einkaufen sind haben wir sie zur Oma gebracht. Ich hatte so Angst das ein Organ kommt und sie konnte das Angebot nicht annehmen…..so kam es dann auch.

Erstmal durften wir wieder nach Hause mit vielen Medikamenten und ganz viel Hoffnung im Herzen.

Am 15.11., genau zu Omas Geburtstag mussten wir wieder nach Hamburg, nur zur Routineuntersuchung. Vorbereitung auf eine OP, Herzultraschall, EKG, EEG und Bauchsono. Die Untersuchungen dürfen nicht älter als ¼ Jahr sein für eine Transplantation.

Aus 3 Tagen wurden 3 Wochen Aufenthalt. Nikolaus feierten wir im Mc Donalds Haus in Hamburg, auf Station kam für die Kinder auch der Nicolaus mit Musik, superschön gemacht. Das Mc Donalds Haus ist eine wunderbare Stiftung, und den Leute da danken wir von ganzen Herzen für die wunderbare Zeit.

Ohne diese Stiftung hätten wir am Wochenende unsere Josie und Papa nicht sehen können. Sie machten dies möglich.

Hr. Burdelski kam auf mich zu und erklärte mir das die letzte Blutkontrolle nicht so gut war, dem Eiweiß ist zu viel Zucker angehängt und der Transport zu langsam. Die könnte auf eine Stoffwechselkrankheit hindeuten (CDG). Unter diesen Voraussetzungen könnte man sie nicht transplantieren, da die Kinder erfahrungsgemäß nach der OP versterben. Über uns brach erneut die Welt zusammen, wir fragten uns wie viel wir noch ertragen müssen….wann hat dies ein Ende…..

Ich bekam wieder eine Psychologin zugeteilt da ich mit den Nerven total am Ende war. Für mich war klar, ohne OP wird sie es nicht schaffen. Ich wusste in den nächsten Tagen weder ein noch aus….. ich ganz alleine da kaum jemanden zum Reden nur per Telefon.

Es wurde nach Münster geschickt zur Genuntersuchung und nach 1 Woche sollte das Ergebnis da sein. (wir wissen bis heute nichts ob sie es gehabt hat oder nicht)

Angi004

Die nächste Woche kam der Oberarzt auf mich zu, der auf Stoffwechselkrankheiten spezialisiert ist, er sagte mir wenn sie dies haben sollte wäre das mit der Leber Nebensache und nicht so schlimm dann müssen sie sich darauf konzentrieren. Weil die Krankheit greift das Zentrale Nervensystem an, schädigt das Gehirn usw. und es gibt keine Medikamente dafür. Es kommt wohl nur bei 10% der Menschheit vor und gibt es wohl erst seit 10 Jahren und in vielen verschiedenen Formen.

Ich fragte jeden Tag immer wieder nach ob ein Ergebnis aus Münster da ist, doch vergebens. Hr. Burdelski sagte mir dann das er mit Münster telefoniert habe und das es wohl nach den ersten Untersuchungen so ausschaut als ob die Leberschädigung dafür verantwortlich ist und nicht umgekehrt, aber sie machen noch ein genaueres Screening. Etwas Erleichterung tritt ein, aber genau wusste es keiner.

Jetzt geht es Angelina von Tag zu Tag schlechter, auf einmal will sie keine Flasche mehr, fängt an sich am ganzen Körper zu jucken.

Die erhöhte Harnsäure in der Haut macht alles extrem Trocken, ich öle und creme sie immer wieder ein und sag immer du musst durchhalten mein schatz, sicher kommt bald ein Organ für dich….

Wir wurden dann auf Spezialnahrung umgestellt, da sie die andere nicht richtig verwerten kann und immer mehr abnimmt, wir kämpfen um jedes Gramm mehr auf der Waage. Dann bekommt sie noch Magen-Darm-Grippe in der Klinik. Fatal in ihrem Zustand, sie kommt an den Tropf, die folge daraus, ihr Bauchumfang ist von 49 auf 52 cm angestiegen. Also wurde im Gegenzug das Lasix zum ausschwemmen wieder erhöht, sie wog jetzt von 7200 nur noch 6300 und es wankte immer mehr.

Später legten sie ihr dann eine Magensonde um den Ausgleich zu schaffen. Doch ihre Leber ist jetzt schon zwischen 12,5 und 13cm und die Milz ca. 10cm groß. Da ist kaum noch Platz für etwas.

Angelina schnauft ganz dolle weil die Organe auf die Lunge drücken……… alles wird schlechter. Jeden Tag mehrmals Blut nehmen und der Medikamentenpan änderte sich auch immer wieder, Natrium kam auch noch dazu, die Werte sind total durcheinander ein Zeichen dafür das die Leber immer weniger tut. Sie qängelte jetzt oft. Die Ärzte sagten immer Schmerzen habe sie keine, die fühlt sich nur unwohl weil der Stoffwechsel nun auch nicht mehr so im Gleichgewicht ist. Aber wir waren da skeptisch.

angi13